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La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que afecta sobre todo a mujeres entre los 30 y los 50 años. Ocasiona endurecimiento y estiramiento crónicos de la piel y los tejidos conectivos, con dolor articular, reacción exagerada al frío (enfermedad de Raynaud) y daños a órganos internos. Gloria convive con ella hace más de 20 años.
Con el testimonio de Gloria Vargas, paciente del programa Juntos® en Medellín.
Gloria es una mujer de mediana edad, delgada y menuda, con una mirada fresca y una sonrisa tranquila que, a veces, se torna melancólica. Vive en Medellín con su cuidadora y su marido en una apartamento que tiene grandes ventanales y un frondoso jardín interior compuesto por decenas de matas que Gloria cuida con mucho esmero. No puede salir mucho de casa así que ha hecho de su hogar un pequeño santuario que refleja su propia personalidad: la luz inunda cada rincón como para no echar de menos estar al aire libre; tiene los muebles justos para dar más sensación de libertad, y se encarga de que todo se mantenga ordenado y limpio, siempre perfecto para recibir visitas inesperadas. Aunque no llegan muchas.
A los 12 años le diagnosticaron su primera enfermedad, epilepsia infantil; pero ese sería el menor de los retos de salud que Gloria tendría que enfrentar. De hecho, hace tantos años que sufre dolencias incapacitantes que casi no recuerda un solo día sin estar pegada al oxígeno, los medicamentos o la debilidad extrema. Estuvo once veces hospitalizada en el 2023 y ya van otras seis en 2024, la última apenas un mes antes de la publicación de este artículo. La propia Gloria reconoce que llegó a pensar seriamente que nunca más regresaría a su casa.
Cuando no está ingresada en la clínica y sus enfermedades se lo permiten, Gloria se dedica a hacer manualidades en las que vuelca sus ganas de vivir y su creatividad. Da nueva vida a cajas simples con forros y decoración de colores, prepara mermeladas y postres caseros y, su gran pasión, las velas artesanales, que diseña y fabrica en una habitación especial a la que llama con mucho orgullo «el taller». Presume, además, de ser autodidacta con sus velas porque solo asistió a un curso de tres horas, el resto «lo he aprendido yo sola, con videos y por ensayo y error», dice, sonriente.
Gloria acaba de celebrar 25 años de matrimonio con el amor de su vida, el hombre que la ha acompañado en las buenas y en las malas con la misma dedicación, y que todavía la ve tan bella como el primer día, «pareces un pastelito», le suele decir. Fue poco después de casarse cuando llegó el diagnóstico que partiría su vida en dos. Después de manipular unos alimentos en el congelador, las manos de Gloria se pusieron extremadamente moradas, algo que se conoce como fenómeno de Raynaud y que suele ser el indicio de enfermedades graves. Se apoyó en los servicios de Coomeva Medicina Prepagada, su prepagada desde hace más de 20 años, para consultar con el especialista. El diagnóstico inicial de lupus se completó meses después, tras varias pruebas: Gloria padecía también esclerodermia, una enfermedad autoinmune reumatológica degenerativa y poco frecuente que afecta al sistema digestivo, las articulaciones, la piel, el corazón, los riñones y los pulmones.
Poco a poco, la esclerodermia ha ido dañando los órganos de Gloria, en especial los pulmones, y deteriorando su calidad de vida. Depende del oxígeno para poder respirar y sufre de una osteoporosis muy severa que ya le ha causado la fractura de dos vértebras con un nivel de dolor alto. «No voy a mentir: es muy duro, he pasado por momentos de gran depresión; pero Coomeva Medicina Prepagada ha sido mi apoyo en todo momento, nunca me ha negado nada, he tenido todo lo que necesito para hacer frente a la enfermedad y a la depresión, y seguir adelante», comenta Gloria, refiriéndose en especial a los servicios prestados por el programa de cuidados paliativos Juntos® de Coomeva Medicina Prepagada.
Gracias al apoyo de Coomeva Medicina Prepagada, Gloria es la primera paciente en tomar un medicamento recién aprobado por el Invima para el tratamiento de la insuficiencia pulmonar que padece. También está en un grupo de apoyo que, según comenta, ha sido una bendición porque la ha ayudado a salir de la depresión y a mantenerse positiva. El programa Juntos® la cuida por dentro y por fuera con un equipo entrenado en tratamiento integral de personas con enfermedades crónicas que incluye un consejero además de servicios de psicología, psiquiatría y médicos tratantes. Incluso dice que se le van todos los dolores cuando recibe la visita de los profesionales de Juntos®. «El servicio de Coomeva Medicina Prepagada es indescriptible, gracias a su apoyo y al de mi marido, puedo continuar».
Gloria se mantiene positiva, pero no guarda falsas esperanzas: sabe que esta enfermedad va a acabar con su vida antes de lo esperado. Cada día se despierta rogándole a Dios que no la deje postrada en una cama. Luego, cumple su cita inquebrantable con la rutina de aseo y belleza porque, como ella misma dice: «Puedo estar enferma, pero nunca descuido mi aspecto: quiero verme arreglada y bien vestida para recibir cada nuevo día; nunca se sabe si será el último». Más tarde, en su taller, junto a los materiales para fabricar velas, su alma sigue creando, amando y, sobre todo, viviendo.
Nota de Coomeva Medicina Prepagada
Gloria es la paciente con mayor supervivencia en el programa Juntos® de cuidados paliativos. El personal que la atiende ya es parte de su familia y trabaja con ella con un especial afecto en una relación profesional, pero sobre todo muy humana que deja enseñanzas, pequeños logros diarios y mucha resiliencia. Las velas artesanales que Gloria tanto ama fabricar se han convertido en un símbolo de unión y agradecimiento. Todo el equipo médico y profesional que atiende este caso ha recibido la suya. Recuerda que, para Coomeva Medicina Prepagada, Cuidarte es Quererte.
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